打开心灵 绽放希望 记郑州颐和医院的“豆豆”们

www.hnjkw.net 2018-11-06 10:23 作者:河南健康网  来源:河南健康网 

   导读:医院是一个神奇的地方,生命在这里诞生,也在这里凋零,它是一个人的起点,但也可能是一个人的终点,它宛如一面镜子,照尽了人情冷暖、生离死别,也看清了人间百态。但它又是一束希望的光源,促使着人们蜂拥前进只为靠近“取暖”。

  每个人,都想一生健康。然而,有时候愿望却仅仅是愿望,并不是全都能实现。就像我们这个“肝豆” ,一不留神,就伴随了一生的疾病!也许,有人会问:什么是肝豆?肝豆又有什么症状?会传染么?能治好么?不要急,下面我会带着大家走进“肝豆”,认识“肝豆”。

  肝豆,全称“肝豆状核变性”,是一种遗传性铜代谢障碍所引起的肝硬化和以基底节损害为主的脑部变性疾病。其特点是铜沉积在肝、脑、肾、角膜等组织,引起的一系列临床症状。肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传病,好发于青少年,发病年龄一般在4~50岁较为常见,且男性稍多于女性,起病多较缓慢,少数可有外伤、感染或其他原因而呈急性发病。临床症状主要表现为神经系统中症状与肝脏症状两大方面,神经系统症状较为明显,例如:肢体扭曲、震颤,不自主抖动,言语不清,吞咽困难,易暴易怒、口臭、流涎等症状。

  在河南大学附属郑州颐和医院神经内科六病区,住着很多肝豆状核变性患者,他们有一个共同的名字“豆豆”。“豆豆”以青少年居多,他们不会传染,但是会遗传。他们每年都要来医院进行驱铜治疗,为的就是不让自己病情加重。为了治疗,为了能和正常人一样,他们每天都要吃大把的口服药,输大量的“驱铜水”,甚至连自己喜欢吃的食物,也要拒之门外。

  如果说人生是一场戏剧,那么“豆豆”们早就给自己戴上了一副厚厚的面具。为什么这么说呢?别看“豆豆”们总是欢声一片,但是他们的内心却是苦涩不堪的。他们年轻无限,但却形态怪异。为了不让同龄人用异样的眼光打量他们,为了怕身边的人嘲笑他们,他们早早就辍了学,甚至将自己内心封闭起来,沉浸在自己的小世界里,自己不出去,别人也进不来。

  在我的认知里,医院不仅仅是一个救死扶伤的地方,更是一个“心灵诊疗”的康复基地。而我们医护人员要做的,不应该只是解除他们的病痛,还应该给予他们心理上的帮助,多跟他们沟通交流,知道他们需要什么,才能施以援手。

  经过多次的交流,了解他们内心的孤独,懂得那些新“豆豆”的不知所措和内心崩溃,神经内科六病区的“战士们” 全力出击,帮助豆豆,打倒“黑暗魔鬼”,跨过心理的那道屏障,帮助豆豆们变得坚强、乐观,迎向生命的光辉。

  近期,神经内科六病区通过“问卷星”的方式,对肝豆患者们进行了一次深入调查,并组织开展了多场爱心活动。

  观看励志电影

  调整患者心理状况

  为了帮助肝豆患者积极生活,神经内科六病区的护士们组织大家观看了一场强化心灵的电影——《摔跤吧!爸爸》。

  《摔跤吧!爸爸》是一篇励志电影,通过电影感悟人生、绽放希望,这不正是“豆豆”们所需要的么?

  电影结束后,我们请“豆豆”们谈及观影感受,“豆豆”们感悟颇深,纷纷觉得:即使自己有“豆”又怎样?难道生病了就可以一蹶不振吗?伴随一生又怎样呢?自己的父母都没有放弃,他们又凭什么放弃呢?世界上比他们还惨的人不是大有人在么?只要定时治疗,按时吃药,远离含铜食物,也许就能看见希望的曙光。

  人生里,除了生死,其他的都是小事儿!生是偶然,死是必然。生或死,我们无权抉择,而面对生死的态度,却是我们最有权力决定的。

  组织茶话会

  丰富患者治疗外的活动

  由于肝豆患者住院周期长,科室根据情况每个月组织一次茶话会,丰富患者的娱乐活动,主动帮助“新”肝豆患者结识病友,和新病友间相互鼓励,促进心理健康,更有利于病情的好转。

  组织手工活动

  成就患者精神寄托

  医院是人间最冷酷的地方,却也是最温情的地方。结合医院关怀学组,组织“豆豆”们开展手工活动,给予心理疏导,打开心扉,释放心灵,帮助患者尽快走出心理阴霾。

  看看这些“豆豆”们,我们正常人是否该学会知足,学会珍惜呢?珍惜我们还拥有健康的身体,可以肆意的大声笑、痛苦哭,吃喜欢的食物,去喜欢的地方,还有一个幸福美满的未来。(供稿:郑州颐和医院神经内科)

(责任编辑:鲁欣静)

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